荘内日報ニュース

2024年（令和6年） 4月23日（火）付紙面より

病気や生活の悩み話し合う 酒田 孤独になりがちな気持ち前向きに 難病カフェin庄内

　難病カフェｉｎ庄内が20日、酒田市の駅前交流拠点施設「ミライニ」3階研修室で開かれ、当事者や家族が病気や生活での悩みなどを話し合った。

　難病患者や支える家族らが、病気や普段の生活、困り事などを気軽に話し合える場を設け、孤独になりがちな療養生活の不安や寂しさを払拭し、難病を抱える仲間と出会うことで前向きな気持ちを持ってもらおうと、難病患者の支援に取り組む「難病・障がいコミュニティにじいろ」（梅津真由美代表）が開いた。

　この日は庄内一円から10―70代の筋ジストロフィー、パーキンソン病などの難病患者やその家族ら約50人が参加。

　最初に自身も炎症性腸疾患患者でＩＢＤネットワーク副理事長を務める木村浩一郎さん（55）＝宮城県亘理町＝が体験発表。木村さんは「14歳ごろから日に何度も腹痛や頭痛に悩まされていたが、診断がつかず20歳ごろにようやく確定診断が出た。日常的にトイレの回数が多くなるので、トイレの場所を確認してから外出しなければならない」「内部疾患なので見た目には分からない。地域行事に参加して周囲に病気のことを理解してもらっている。普段からそうした環境を作っておかないといざというときに対応してもらえない」などこれまでの苦労や経験などを伝えた。引き続き行われたフリートークでは、参加者は「病名が確定しないとサポートが受けられない。今は薬を探しているところで気持ちも経済的にも向き合うのが大変」「調子の良し悪しの差が大きい。薬が効いている間は我慢できるが、効かなくなると体が重くなってつらい」など、病気や生活の問題について意見交換した。